Por Frecuencias Violetas
«Soy Paloma: Mujer, madre, hija, hermana, amiga, empleada, ama de casa. Soy una paciente diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico. Me estoy enfrentando a una de las batallas más complicadas que la vida me ha puesto en el camino.
El simbolismo de mi nombre suele ser ahora una breve y curiosa contradicción, pero a la vez, la resignificación de una historia de vuelo y libertad.
En mi familia sabemos de resiliencia y de fortaleza, porque el camino que nos ha tocado, nos ha permitido redescubrirnos y enfrentar la vida de esa manera, superando las adversidades y prendiendo de ellas».
El lupus es una enfermedad autoinmune que desencadena inflamación en diferentes tejidos del cuerpo. Este tipo de enfermedades se presentan cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos.
El tipo más común de lupus es el lupus eritematoso sistémico o LES (SLE, por sus siglas en inglés), que afecta diferentes partes del cuerpo, incluso órganos internos. Este es un trastorno autoinmunitario multisistémico del tejido conjuntivo con una gran variedad de manifestaciones clínicas.
De acuerdo con el informe Avances en Lupus eritematoso sistémico, la mayoría de los casos se presentan en mujeres, entre la adolescencia tardía y el comienzo de la quinta década de vida, con una relación entre mujeres y varones de 9 a 1. La sintomatología en pacientes con LES aparece entre los 15 y los 40 años, con una edad promedio entre los 29 y los 32 años. Sin embargo, el LES puede aparecer en el 8-15 % de los casos en la pubertad (antes de los 15 años) y en un porcentaje similar en edades avanzadas (después de los 55 años).
Se destaca que el LES puede limitar el funcionamiento físico, mental y social de las personas, afectando su calidad de vida, especialmente si experimentan fatiga. Entre más tiempo una persona haya tenido LES, menos probabilidades tendrá de ser parte de la fuerza laboral.
— Mi deseo es que en estas líneas sepas las situaciones que enfrentamos las mujeres con Lupus Eritematoso Sistémico que maternamos. Y lo que nos implica sostener las labores domésticas y de cuidado en solitario, lo que significa nuestro día a día. Quiero contarte un poco sobre mi historia y del gran motor que mueve mi vida: mi hija Nathalie. Y del apoyo invaluable de mi madre.
— Desde mi embarazo me fue notificado que mi bebé tenía una cardiopatía congénita, los médicos no le daban esperanza de vida. Se ha enfrentado en diversas ocasiones a la muerte, incluso estuvo clínicamente muerta por 20 minutos. Esto la condujo a una discapacidad adquirida (parálisis cerebral), y me ha colocado en diferentes momentos frente a ella en despedidas sumamente dolorosas para una madre. Pero ha vencido, ha salido triunfante ante la adversidad, sus ganas de vivir las ha hecho manifiestas una y otra vez.
En México, cada año nacen entre 12 mil y 16 mil bebés con alguna malformación cardiaca, y es el principal padecimiento congénito registrado en el país.
La cardiopatía congénita (CC) son malformaciones del corazón con las que nacen algunas personas y que pueden ocasionar que este no funcione bien. Lo cual limita las actividades que pueden hacer, les da síntomas de fallas cardíacas, incluso puede llevarlas a la muerte si no se tratan a tiempo.
En casos graves puede generar discapacidades o limitaciones por la afección de otros órganos. Además, a consecuencia de los tratamientos, los niños y las niñas pueden llegar a requerir cirugías a corazón abierto, de alto riesgo de comorbilidades (término utilizado para describir dos o más trastornos o enfermedades que ocurren en la misma persona) y con secuelas que pueden limitar su capacidad física y mental.
Las infancias con cardiopatía congénita pueden tener limitaciones en las actividades físicas que realizan normalmente, ya que su corazón no puede solventar las demandas que tiene el cuerpo cuando se le exige más. Las y los pacientes tendrán problemas para crecer, ganar peso, talla, porque el corazón gasta más energía, tratando de compensar la cardiopatía congénita que tiene el o la paciente. Las manifestaciones que presenta cada niño pueden ser distintas.
No hay término en específico para nombrar las cardiopatías en los infantes o en los adultos y es algo con lo que la persona va a vivir toda su vida, porque nacen con esta condición. Se puede llevar a cirugía o a cateterismo para tratar de corregir el defecto, pero en muchos casos, si no es que la mayoría, siempre tendrán secuelas. Nunca tendrán salud plena y necesitan vigilancia de por vida.
Las causas son multifactoriales: mutaciones genéticas, enfermedades cromosómicas y está asociado a exposición de factores como toxinas, radiación e infecciones durante el embarazo. En algunos casos, la edad materna avanzada. No hay una sola causa, son muchos factores los que participan.
— Al estar tan pendiente de la enfermedad de mi hija, y su posterior discapacidad, me abandoné por completo. Mi cuerpo pidió auxilio de la forma más inesperada y agresiva: generándome una enfermedad crónica-degenerativa. Mi sistema inmunitario comenzó a atacar al tejido sano. El Lupus Eritematoso Sistémico, en muchos momentos ha sido incapacitante, pues dentro de ese diagnóstico me incluyeron una neuropatía periférica, lo que implica un problema en los nervios que me produce dolor, adormecimiento, cosquilleo, hinchazón y sobre todo debilidad muscular en todas las partes del cuerpo.
— La situación se torna más compleja en el ejercicio de la maternidad. He aprendido a agradecer lo que puedo hacer en las labores del hogar y de cuidados, ya que me implica un doble esfuerzo el llevarlas a cabo. No me reclamo, ni me recrimino, si solo he hecho la limpieza de la cocina. Trato de dividir las tareas del hogar por días o por relevancia para poder hacerlas completas. En mi condición es difícil, hay momentos en lo que se dificulta el abrir una botella, el tender ropa, preparar la comida, incluso levantarme de la cama, eso me impone otra serie de desafíos cotidianos.
— Con mi hija, el proceso no es diferente. Dada su discapacidad, tengo que cuidar diversos aspectos de su higiene personal como cepillarle los dientes, vestirla, peinarla, bañarla. Y si estoy en un estado de dolor incapacitante, estas actividades se vuelven sumamente dolorosas físicamente, el ardor puede llegar a hacerme sentir con una sensación de quemaduras en todo mi cuerpo.
Ser mujer tiene una carga social y de estereotipos muy fuertes en México. Si a esto le añadimos maternar en solitario, mucho más. Esto implica una mirada crítica y sesgada hacia quienes tienen que llevarla a cabo. Se subestima el esfuerzo y se minimizan las labores de cuidados que se desempeñan. Y que, en muchos de los casos, no cuenta con una remuneración económica por su realización.
La primera relación de cuidados que se da es la del maternaje, y cuando los progenitores varones no participan, ocurre una de las primeras transferencias de cuidados: a la madre se le atribuye todo el cuidado de sí misma y de sus hijes. Esta primera forma de cuidados y transferencia es sobre la que se ha montado la división sexual del trabajo.
En 2021, las mujeres aportaron a su hogar, en promedio, el equivalente a $71,524 pesos por su trabajo no remunerado en labores domésticas y de cuidados.
— Compagino mis labores domésticas y de cuidado con un trabajo formal, que me permite llevar el sustento para cubrir mis necesidades y las de mi hija y los gastos médicos que en algún momento se generan, si el seguro social no cuenta con la disponibilidad de algunos medicamentos o estudios. En ocasiones mis labores las puedo realizar con Home Office, pero no siempre es posible en nuestros contextos.
— Este caminar no podría haberlo llevado a cabo sin el apoyo y respaldo de mi mamá, quien en todo momento ha sido mi sostén, mi ancla, mi guía y de quien me agarro para enfrentar la vida. Su apoyo es invaluable, lamentablemente ella tiene artritis reumatoide, otra enfermedad autoinume pero, a pesar de ello, me respalda con los cuidados de Nathalie cuando tengo que salir a laborar. Mi mamá es una gran mujer y una gran guerrera. Sin su apoyo seguramente ya hubiera claudicado.
— Estamos enfrentando la vida como se nos ha presentado, luchando juntas, con amor y agradecimiento, nos tenemos a nosotras, avanzamos juntas, nos sostenemos y comprendemos nuestros propios procesos en la enfermedad, nos valoramos y aprendemos una de la otra.
— El motor de mi vida ha sido Nathalie, he disfrutado cada etapa de su desarrollo y crecimiento, me gusta verla cumplir sus sueños, metas y aspiraciones. Es una niña que se propone muchas cosas y las logra, lo hace a su paso, a su tiempo y con sus circunstancias. No tengo duda alguna que cumplirá sus objetivos. Su camino no ha sido fácil, pero no vive en la derrota, su fortaleza y ánimo de vivir nos contagia a quienes la conocemos y quienes han compartido historias de vida con ella.
— Mis esfuerzos sé que valen la pena, ella lo vale todo, ver su sonrisa, sentir su cariño, amarnos de la manera más sincera y honesta, pese a la situación que enfrentamos, nos reconocemos la una a la otra. Sabemos que no todos los días son buenos y que hay diligencias que debemos cumplir como asistir a quimioterapias, terapias físicas o psicológicas, a estudios que no permitan tener una mejor calidad de vida y desarrollar nuestras actividades cotidianas de la mejor manera posible. Hemos aprendido a disfrutar el día a día.
La narración contenida en este proyecto está basada en una entrevista/testimonio realizada el 20 de abril del 2023 a Verónica Paloma Minero Carmona, quien ha autorizado el contenido textual y fotográfico de este proyecto.
Producción de la historia:
Brenda Galilea Barrón Campos
Anallely Zaragoza González
Fotografías:
Joss Milán
Verónica Paloma Minero Carmona
Brenda Galilea Barrón Campos
Anallely Zaragoza González
Edición:
Andrea Murcia
Verificación de datos:
Liliana Elósegui
Leslie Orozco
Melina Barbosa
Coordinación del proyecto:
Chicas Poderosas
Esta historia se realizó en el segundo Laboratorio de Historias Poderosas México, una iniciativa de Chicas Poderosas, una comunidad y organización internacional sin fines de lucro que hace crecer una red de mujeres, personas LGBTQIAl+, personas afrodescendientes, migrantes y disidentes que transforman comunidades a través de narrativas diversas y representativas.
