El papel de la discapacidad en el arte a través de la obra de 10 artistas

Por Andrea Fajardo

Ilustración: Elo Draws

La mayoría de las veces, cuando pensamos en arte y discapacidad, pensamos en proyectos culturales de desarrollo o de orden pedagógico que tienen como eje principal la palabra inclusión. Se nos viene a la mente una idea romántica del arte como ente sanador de las personas con discapacidad. Un espacio seguro donde se les incluye y protege del mundo exterior, y donde se les da la oportunidad de desarrollar habilidades artísticas e “integrarse” a la sociedad. Y sí, en algunos casos lo es. Pero a excepción de figuras como Stevie Wonder o Andrea Bocelli, pocas veces consideramos la existencia de artistas alternativos con discapacidad que sean profesionales y estén consolidados, o cuyas carreras se encuentren en desarrollo de manera independiente y autónoma.

En un esfuerzo por ampliar el panorama y conocer otras historias, les presentamos estos 10 de artistas y/o agrupaciones con discapacidad y autonomía económica que todas y todos debemos conocer.

En esta imagen hay tres personas: una persona ciega sentada que sostiene un contrabajo. Está tocando música mientras sonríe. Otra persona es una drag queen con síndrome de down con un brazo sobre la cabeza y otro en la cintura. Tiene el cabello gris, un leotardo negro, collares de perlas y unas botas rosadas. La última mujer está sentada en una silla de ruedas y baila con las manos y la cabeza. Va vestida de rosa y tiene el cabello corto color naranja. Todas ellas se encuentran sobre un fondo azul, del tono del cielo.

 

1.- Ekiwah Adler 

Poeta y conferencista mexicano, nacido en Amatlán, Morelos. Ha publicado los poemarios Soy (2000), Palabras Inagotables (2001), Weaver (2003), The Coyote’s Trace (2006), y Love on Wheels (2010). Su obra ha sido presentada en universidades, festivales y foros literarios, tanto en México como en Estados Unidos, Alemania, Hungría y Canadá. Editó el libro Acto de presencia (Antología de jóvenes poetas con discapacidad motriz), que, en su versión radiofónica, obtuvo el premio Rincón Gallardo: Rostros de la discriminación. Da clases de poesía a los alumnos del Centro de Educación Conductiva para niños y adultos jóvenes con parálisis cerebral en Jiutepec, Morelos.

Ekiwah nació con parálisis cerebral infantil, lo cual ha afectado su movilidad durante toda su vida. Al respecto, él dice: “Mi silla de ruedas me ha obligado a hacer lo que más me gusta, quedarme quieto y escribir”. Léelo en: https://circulodepoesia.com/2016/01/ekiwah-adler-belendez/

2.- Johanna Hedva

Escritora, artista, músico y astróloga coreano-estadounidense. Es autora de los libros Minerva: el aborto espontáneo del cerebro (2020), On Hell (2018), y Teoría de la mujer enferma (2016). Ha escrito sobre el legado de Susan Sontag, tragedias griegas antiguas y el potencial revolucionario de la enfermedad. Su trabajo se ha exhibido en el Instituto de Arte Contemporáneo de Londres, Performance Space New York y el Museo de Arquitectura y Diseño de Los Ángeles, entre otros espacios. Casi toda su creación artística está atravesada por la experiencia de vivir con Endometriosis, trastorno bipolar, síndrome de despersonalización y Espondilitis anquilosante. Sin importar el género, su trabajo consiste básicamente en desarrollar diferentes tipos de escritura; ya sean palabras en una página, gritos en una habitación o arrastrar una mano por el agua.

3.- Alan Tellez

Pintor mexicano originario de Veracruz, especializado en el arte abstracto sobre acrílico. Conocido como el “Colorista de sueños”, Alan es un joven de 32 años con síndrome de Down que desde muy pequeño se interesó por la pintura y estudió en la Escuela Municipal de Bellas Artes de Veracruz. Ha participado en exposiciones individuales y colectivas en Monterrey, Veracruz, Toluca, Quintana Roo, San Diego y Nueva York. También fue parte de una publicación en la Revista Down21.org de la Fundación Iberoamericana Down, de Santander España (2011). En 2013 destacó su participación como ilustrador del libro El pájaro raro de la Editorial Creever y para este año su pintura La Jarocha fue incluida en los libros de texto de la SEP (edición 2020). Sus pintores favoritos son Joan Miró y Pablo Picasso.

4.- Asociación de pintores con la boca y con el pie

Fundada en 1957 por el pintor Arnulf Erich Stegmann, es una asociación a nivel mundial que reúne a pintoras y pintores privados de sus brazos, y que han desarrollado la técnica de pintura con la boca y los pies. Una de las premisas con las que se creó la Asociación fue el no vivir de la caridad, sino vivir del trabajo. El lema transmitido por Stegmann fue: “prohibida la lástima”, con el fin de promover el desarrollo profesional de los artistas. El resultado de esta iniciativa es un movimiento social a gran escala. La Asociación es dirigida por los mismos artistas y todos sus integrantes reciben una beca mensual, para asegurar su propia existencia y dedicarse al arte. La Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie en México comenzó a funcionar en 1963. Actualmente hay 70 artistas pintores con boca y con pie, quienes viven en 14 diferentes estados de la República Mexicana.

5.- Compañía Teatro Ciego

Compañía mexicana de artes escénicas fundada en 2007, con la finalidad de hacer un teatro que fomente la cultura artística incluyente, específicamente de personas con discapacidad visual, y con principios que se basan en el respeto y la equidad de oportunidades. Su propuesta escénica busca agudizar los sentidos al explorar lo olfativo, táctil y gustativo, con ayuda de artefactos sonoros y dispositivos escénicos que sumerjan al espectador en estas sensaciones. Aunque una de sus características principales es producir espectáculos en la oscuridad, también buscan nuevas formas de hacer teatro y de contar historias, creando experiencias escénicas dirigidas a todo tipo de público y teniendo actores con o sin discapacidad compartiendo el escenario.

6.- Seña y Verbo, teatro de sordos

Asociación artística y educativa que se expande por América Latina, dedicada a promover la lengua y la cultura de los sordos a través de obras de teatro originales, cursos, asesorías y talleres de divulgación. Es una compañía profesional de teatro, integrada por actores sordos y oyentes, que se encarga de presentar durante todo el año obras para adultos y para niños, en las cuales se combina la Lengua de Señas Mexicana (LSM) y el español hablado en escena, para crear espectáculos que gozan sordos y oyentes por igual. En más de diecisiete años de labor continua, Seña y Verbo ha producido 14 obras originales, 14 giras internacionales, frecuentes giras por toda la República Mexicana, y más de 2000 representaciones en la Ciudad de México. 

7.- Bubulina Moreno

Natalia Moreno, conocida como Bubulina, es comunicadora social, creadora escénica, docente en danza contemporánea inclusiva y defensora de Derechos Humanos de origen colombiano. Se identifica como mujer en diversidad funcional física y disidente sexual. Es fundadora de la Colectiva Polimorfas: Grupo de apoyo a mujeres en Diversidad Funcional/Discapacidad, lo cual le ha llevado a cuestionar y deconstruir las violencias y discriminación que viven las mujeres con discapacidad en los distintos ámbitos de la vida. Su trabajo se enfoca en la visibilidad de los derechos económicos, legales y sexuales de las personas con discapacidad, haciendo énfasis en las mujeres y las personas LGBTIQ+.

8.- Sara Villanueva

Cantante y compositora independiente, originaria de la Ciudad de México. Ha pertenecido a varios ensambles como cantante y compositora. Fue corista del Programa Coral Universitario (2008-2016) con el coro de la FES Acatlán, donde participó en la grabación de 2 discos (2017-2018), y también en el coro de la Facultad de Filosofía y Letras. Siendo parte de este programa, participó también en coros monumentales con la Orquesta de Minería y la Orquesta Juvenil Eduardo Mata, presentándose en conciertos que se llevaron a cabo en la Sala Nezahualcóyotl, Auditorio Nacional y Bellas Artes. En 2016 se adentró en el activismo por los derechos de las personas con discapacidad, abordando temas de accesibilidad, derechos humanos, sexualidad, autonomía y asistencia personal; a través de conversatorios, cine debate, presentaciones y talleres en espacios como la UNAM, CDHDF, Laboratorio Arte Alameda, MUAC, colegios y universidades, eventos recreativos y medios audiovisuales.

9.- Rock Di

Banda de rock mexicana, originaria de San Juan del Río, Querétaro. Está formada por alumnos del proyecto educativo “Armonía Con Sol”, que fomenta el desarrollo de personas con discapacidad intelectual, motriz y auditiva, a través de la cultura y el deporte en Querétaro. La mayoría de los que integran la banda son jóvenes con autismo, síndrome de Down o discapacidad auditiva. Llevan como slogan la frase: Rock Por la Inclusión, y en sus conciertos las canciones también son interpretadas en Lengua de Señas Mexicana. Hace aproximadamente dos años comenzaron a reunirse como grupo musical y han llegado a tocar en escenarios como el Centro Cultural de España en México (CCEMX), donde ofrecieron un concierto en el marco de la Feria de Música Independiente, y en el Festival Iberoamericano de Cultura Musical Vive Latino 2020.

10.- Adrián Ponce

Youtuber mexicano con parálisis cerebral que, con un toque de humor y conciencia social, realiza tutoriales sobre la vida de las personas con discapacidad, con el fin de romper los estereotipos generados alrededor de las mismas. Por ejemplo: ¿cómo se debe saludar a una persona con discapacidad usuaria de silla de ruedas? O, ¿qué es la parálisis cerebral? También crea videos de contenido motivacional y streaming de videojuegos. Además, ha realizado una que otra protesta a través de su canal. Este es el caso de su video “Carta abierta a Andrés Manuel López Obrador”, donde se dirige al presidente de México para visibilizar los problemas de inclusión y trato a las personas con discapacidad y proponer posibles soluciones.

 

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